Scrivi anche tu al Ministro Fazio per il riconoscimento della sensibilità chimica multipla come malattia

16.03.2011 09:33

Visti i risultati importanti ottenuti con la campagna di sensibilizzazione nei confronti dei Senatori, culminata nell'incontro che le associazioni hanno avuto oggi con alcuni Senatori della Commissione Igiene e Salute, desideriamo invitarvi a partecipare ad una nuovo campagna rivolta questa volta al Ministro Fazio affinché solleciti i lavori del tavolo sulla MCS ed eslcuda dal tavolo i medici dell'Istituto Superiore di Sanità che si occupano di malattie rare, visto che la MCS non è rara.

 

Per questo abbiamo creato un evento sul nostro gruppo MCS - RICONOSCERE LA SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA ANCHE IN ITALIA: http://www.facebook.com/event.php?eid=195160797173952

 

 

Qui sotto trovate un facsimile di lettera (da inviare preferibilmente come raccomandata altrimenti come posta prioritaria) con il messaggio essenziale che potete personalizzare come desiderate.

FACSIMILE DI LETTERA SU VOSTRA CARTA INTESTATA

Al Ministro della Salute

Prof. Ferruccio Fazio

Lungotevere Ripa 1

00153 Roma

OGGETTO: tavolo sulla MCS. RICONOSCERE LA SENSIBILITA CHIMICA MULTIPLA  ANCHE IN ITALIA. NO APARTHEID DA MCS !


Ill.mo Ministro,


avevamo appreso con riconoscenza ed entusiasmo della Sua decisione di aprire un tavolo di lavoro sulla Sensibilità Chimica Multipla (MCS), ma purtroppo, dopo un primo incontro avvenuto lo scorso ottobre, sappiamo che non ci sono stati ulteriori sviluppi.


Siamo a chiederLe cortesemente di sollecitare un nuovo incontro di questo tavolo e, allo stesso tempo, di escludere i medici del Centro per le Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità dal tavolo stesso in quanto siamo tutti perfettamente consapevoli che la MCS non è una malattia rara. Semmai è sottostimata proprio per l’assenza di centri diagnostici di riferimento e, soprattutto, di un codice di classificazione che ne permetta l’osservazione a livello nazionale.


Poiché il parere* prodotto dal Gruppo inter-regionale sulla MCS nel 2007, poi fatto proprio dal Consiglio Superiore di Sanità nel 2008, soffriva di gravi lacune e parzialità, ci sembra fondamentale una revisione completa del lavoro fino a qui fatto al fine di offrire al legislatore e alla Pubblica Amministrazione una panoramica fedele dello stato delle conoscenze evidence-based sulla MCS.


Le chiediamo, infine, di coinvolgere al tavolo sulla MCS dei rappresentanti delle associazioni, anche solo come osservatori esterni, e di pubblicare la bozza del rapporto finale sul nuovo parere sulla MCS, per sottoporlo al commento pubblico, come è avvenuto per esempio negli Stati Uniti o in Australia, così che il percorso decisionale possa essere il più trasparente possibile.


Restiamo in attesa di un Suo cortese riscontro e Le porgiamo i nostri più cordiali saluti.


Firma

........................................... 

*PARERE PRODOTTO DAL GRUPPO INTERREGIONALE SULLA MCS 

Alcune note sul Parere del Consiglio Superiore di Sanità sulla MCS (25 settembre 2008)

 

A cura dell’Associazione Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale

7 febbraio 2011

 

Il parere del CSS pubblicato il 25 settembre 2008 contiene alcuni evidenti fraintendimenti e parzialità che derivano direttamente dal documento prodotto dal “Gruppo di lavoro sulla Intolleranza Idiopatica Ambientale ad Agenti Chimici (IIAAC), denominata anche Sensibilità Chimica Multipla (SCM)”, istituito presso l'Istituto Superiore di Sanità (ISS).

Il primo errore, e il più grave, è quello di aver attributo all’OMS una posizione sulla MCS che è del tutto inesistente. Sul parere del CSS si legge, infatti, che la MCS è “un disturbo acquisito, con molteplici sintomi ricorrenti, associato a diversi fattori ambientali tollerati dalla maggioranza della popolazione, non spiegabile sulla base delle attuali conoscenze internistiche o psichiatriche (Organizzazione Mondiale della Sanità -  International Programme on Chemical Safety – 1996)”.

L’OMS non ha mai adottato la definizione di Intolleranza Idiopatica Ambientale, come si legge sul rapporto sulla Sensibilità Chimica di N. Ashford e C. Miller commissionato dallo Stato del New Jersey, rapporto che ha vinto anche il Premio Macedo nel 2000.

Tale definzione è stata ideata ad hoc da medici legati all'industria chimica, con l’obiettivo di negare la causa chimica delle reazioni, durante un Workshop organizzato dall’International Programme on Chemical Safety (IPCS), programma finanziato dall’OMS, che si è tenuto a Berlino nel 1996. Tale workshop fu oggetto di uno scandalo internazionale per i conflitti di interessi dei partecipanti e per la divulgazione di conclusioni che proponevano appunto questa nuova definizione. La stessa IPCS, però, ne proibì la pubblicazione e l’OMS diramò una nota per prendere le distanze dalle dichiarazioni di alcuni partecipanti che le attribuivano l’adozione della nuova definizione di Intolleranza Ambientale Idiomatica invece che di MCS. 

Ciononostante, tali conclusioni furono pubblicate ugualmente da Anonimo su un supplemento della rivista Regulatory Toxicology and Pharmacology, l’organo portavoce ufficiale della International Society for Regulatory Toxicology and Pharmacology (ISRTP), un’associazione sponsorizzata dalle principali multinazionali del tabacco, della chimica e della farmaceutica. Tale rivista riconosce che il supplemento in questione le sia stato trasmesso dall’Environmental Sensitivities Research Institute (ESRI), una delle ONG finanziate dall’industria presenti a Berlino.

Sul parere del CSS non si fa alcun cenno a tale controversia e, soprattutto, non si dice che la MCS è invece classificata come malattia fisica dal codice di classificazione internazionale ICD-10 dell’OMS in almeno tre paesi in Germania (dal 1998) e in Austria (dal 2009) con il codice T78.4 e in Giappone (dal 2009) con il codice T65.9 nel Capitolo 19 sezione “Altri e non meglio precisati danni da fattori esterni”.

 

Un'altra inspiegabile lacuna è l’assenza di qualsiasi riferimento all’unico e più importante Consenso Internazionale sulla MCS pubblicato nel 1999 su Archives of Enviromental Health. Tale consenso  identificò per la prima volta i criteri appunto di consenso dopo un'indagine multidisciplinare iniziata nel 1989 e condotta per dieci anni da 89 clinici e ricercatori con vasta esperienza nel campo e punti di vista ampiamente differenti sulla malattia.

In tutto il mondo, dagli Stati Uniti al Giappone, dal Canada alla Danimarca, la diagnosi di MCS è “descrittiva” e viene fatta in base al Questionario delle Esposizioni Ambientali QEESI, prodotto dal Consenso del 1999 (poi modificato in EESI) che descrive la storia personale delle esposizioni chimiche del malato e delle sue reazioni. La MCS non è la prima malattia ad essere riconosciuta in assenza di un test univoco per la diagnosi, basti pensare all’autismo o all’emicrania. Il riconoscimento medico legale della MCS si basa sui test diagnostici delle malattie croniche, causate da esposizioni chimiche, presenti nel singolo malato e, quindi, sui test diagnostici specifici delle singole malattie in oggetto.

Il parere del CSS cita studi fortemente controversi e probabilmente questo si deve all’insolita selezione di studi a favore di una visione psicologica/psichiatrica della MCS che era stata fatta dal “Gruppo di lavoro sulla Intolleranza Idiopatica Ambientale ad Agenti Chimici (IIAAC)”. Tale documento, infatti, citava una decina di studi di Sparks e Staudenmayer medici noti consulenti dell'industria nelle cause promosse da malati per il risarcimento dei danni subiti per esposizioni tossiche e tra i massimi promotori della “ipotesi psichiatrica della MCS”. I loro studi sono stati ampiamente criticati per la scorrettezza dell’impostazione metodologica (secondo Ashford e Miller) e secondo due studi di Ann L. Davidoff e Linda Fogarty della Johns Hopkins University, in particolare, che criticano l’uso di questionari della personalità per la ricerca sull’eziopatogenesi della MCS; questionari che venivano invece suggeriti proprio dal documento prodotto dal “Gruppo di lavoro sulla Intolleranza Idiopatica Ambientale ad Agenti Chimici (IIAAC)”.

A fronte di questa insolita prevalenza di studi che promuovono la tesi sulle origini psicologiche/psichiatriche della malattia, che in letteratura rappresentano la netta minoranza numerica, mancava qualsiasi riferimento agli studi di neuroscienze sulla MCS, come quelli che si basano sulla SPECT per identificare nei pazienti una riduzione della perfusione cerebrale tipicamente presente in chi ha subito esposizioni a sostanze tossiche. Se si fossero considerati quegli studi il CSS non avrebbe mai potuto scrivere, come invece ha fatto, che “non vi sono evidenze scientifiche a supporto del postulato di una etiologia tossica di sintomi definiti come SCM – IIAAC”. A sostegno dell’origine tossica-ambientale della MCS ci sono anche le recenti ricerche del gruppo romano dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (De Luca e altri, 2010).

L’Associazione A.M.I.C.A., che aveva letto in anteprima già dall’agosto 2007 il documento del “Gruppo di lavoro sulla Intolleranza Idiopatica Ambientale ad Agenti Chimici (IIAAC)”, quando ancora non era stato licenziato dal CSS (in quanto prodotto curiosamente in tribunale contro una malata che chiedeva di curarsi all’estero), aveva inviato corposa documentazione ai medici della II Sezione del CSS affinché valutassero questi studi così come quelli di Martin Pall, Direttore della School of Molecular Biosciences della Washington University, che da anni pubblica ricerche su riviste peer reviewed sul modello di eziopatogenesi della MCS, CFS e fibromialgia basato proprio sull’azione tossica di alcune sostanze come mercurio, pesticidi, solventi organici e composti correlati, monossido di carbonio e idrogeno solforoso.

A comprova dell’origine tossicologica della MCS, c’è anche una precisa azione politica del Parlamento Europeo, che, nella risoluzione del 4 settembre 2008 inseriva la Sensibilità Chimica Multipla quale emergenza da monitorare ai fini di una migliore valutazione del rischio chimico.

Il CSS prende un notevole abbaglio anche quando afferma che “non vi è alcuna indicazione clinica, nemmeno come tentativo, per evitare l'esposizione (peraltro di difficile attuazione) ad agenti chimici”. Questo contraddice studi che erano citati dal documento del “Gruppo di lavoro sulla Intolleranza Idiopatica Ambientale ad Agenti Chimici (IIAAC)” e che quindi i medici del CSS avrebbero dovuto conoscere. L’indagine di Pamela Gibson, infatti, conclude che l'evitamento chimico rappresenta per i malati di MCS la prima terapia per efficacia e assenza di controindicazioni. 

Ci sono numerosi altri studi che sottolineano l’importanza dell’evitamento chimico ambientale per i pazienti con MCS, persino una ricerca giapponese prodotta dal centro di riferimento nazionale, i cui medici per sette anni hanno studiato presso l’Enviromenental Health Center di Dallas del Dott. William Rea. Anche un recente studio tedesco (M. Huppe, 2009) ha evidenziato il ruolo dell’evitamento nella terapia della MCS, insieme a tutta un’altra serie di strategie per l’abbassamento del carico tossico totale nel paziente.

Il CSS scrive nelle conclusioni che “il Servizio Sanitario Nazionale è in grado di fornire un'appropriata assistenza ai soggetti che mostrano sintomi di intolleranza all'esposizione a sostanze chimiche (a livelli ritenuti innocui sulla base delle attuali evidenze) attraverso il ricorso alle strutture di cure primarie e specialistiche esistenti, nell'ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza garantiti a tutti i cittadini, prevedendo la possibilità di assicurare anche un supporto psicologico, qualora il medico lo ritenga opportuno”. 

Questo purtroppo è assolutamente distante dalla realtà, in quanto i pazienti con MCS non solo non possono prendere farmaci (perché non li metabolizzano correttamente) e quindi non possono seguire delle “terapie sintomatiche”, ma si trovano di fatto esclusi dai livelli essenziali di assistenza per l’assenza di ambulatori adeguati alle loro esigenze di evitamento chimico, problema che condividono anche con altri tipi di soggetti con “disabilità ambientali”, come per esempio i malati di Lupus Eritomatosus che non possono esporsi a luci fluorescenti o i malati di asma che reagiscono ai profumi e solventi dei disinfettanti, ecc.

Negli Stati Uniti esistono protocolli specifici di ospedalizzazione per MCS e in Svezia si stanno approntando leggi per evitare l’uso di prodotti profumati negli ospedali esattamente come già accade per il fumo di sigaretta.

In Italia c’è, per esempio, una signora con grave MCS - con invalidità al 100%, accompagno e legge 104 - che da mesi non riesce a trovare un ospedale dove farsi asportare una formazione ovarica, probabilmente tumorale, proprio per l’assenza di protocolli adeguati per il ricovero di pazienti con MCS. L’On. Scilipoti presentò al riguardo un’interrogazione a risposta scritta N. 4-07309 il 24 maggio 2010, seduta n.326. 

Si ricorda, infine, l’interrogazione parlamentare dell’On. Jannone che chiedeva delucidazioni sulla inspiegabile scelta da parte dell’ISS di chiamare prevalentemente medici del lavoro all’interno del “Gruppo di lavoro sulla Intolleranza Idiopatica Ambientale ad Agenti Chimici (IIAAC)”, quando questi specialisti erano stati già precettati dalla loro organizzazione professionale sin dal 2006 a non fare diagnosi di MCS." Lo stesso On. Jannone ricordava come la MCS colpisca anche persone che non hanno mai lavorato e persino bambini.

 

Alla luce di queste considerazioni si rende necessaria

una profonda revisione del parere del CSS.

 

BeneventoCampania - 30 Giugno 2010

La situazione vergognosa italiana: Malati di S.C.M.(M.C.S.) senza assistenza sanitaria !!!

Li chiamano "i malati che non esistono": sono i 4mila italiani affetti da Sensibilità Chimica Multipla (MSC), una sindrome immuno-tossica infiammatoria per la quale si perde in modo irreversibile la capacità di tollerare gli agenti chimici. E' una sindrome multisistemica di intolleranza ambientale che causa patologie disabilitanti che interessano vari sistemi fisiologici: sistema renale; gli apparati respiratorio, cardiocircolatorio, digerente, tegumentario; sistema neurologico; sistema muscolo-scheletrico ed endocrino-immunitario.
I sintomi si verificano in risposta all'esposizione a molti composti chimicamente indipendenti e presenti nell'ambiente in quantità anche di molto inferiori a quelle generalmente tollerate dalla popolazione.
La MSC comporta uno stato di infiammazione cronica che induce lo sviluppo con alta incidenza di forme tumorali e leucemiche: il corpo "cede" a questo quotidiano bombardamento chimico e non tollera più qualsiasi piccola traccia di sostanze chimiche di sintesi nell'ambiente, come insetticidi, pesticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti personali o per la casa, vernici, solventi, colle e prodotti catramosi, preservanti del legno (ad esempio l'antitarlo), materiali dell'edilizia, carta stampata, inchiostri, scarichi delle auto, fumi di stufe, camini, barbecue, prodotti plastici, farmaci, anestetici, formaldeide nel mobilio, tessuti e stoffe soprattutto nuove, tutto ciò che è di derivazione petrolchimica.
Si tratta di una malattia molto grave, alla quale da quasi dieci anni viene negato il riconoscimento nel Registro delle Malattie Rare nonostante il fatto che, dopo le prime diagnosi italiane risalenti al 1994 (Prof. Magnavita di Roma), da almeno quindici anni la MCS sia studiata nelle Università (Corsi di Immunologia, Chimica Industriale, etc.) quale sindrome fisica-organica.
Le richieste ufficiali di riconoscimento della malattia risalgono al 1994 (sic !) come singoli malati ed al 1996 come associazioni.
La MCS è riconosciuta in Stati Uniti, Canada e Germania; in altri Paesi, pur mancando il riconoscimento, non vi è una situazione così grave di totale abbandono quanto in Italia.
E' evidente che tutti siamo esposti ad una sorta di "bombardamento chimico" di miliardi di sostanze artificiali (sintetizzate nei laboratori e poi immesse nell'ambiente) potenzialmente dannose per la nostra salute e per quella degli ecosistemi. Quindi tutti potenzialmente potremmo ammalarci di S.C.M..
Il malato di una malattia rara dovrebbe in un paese che voglia dirsi civile avere tutti i diritti di un malato di una malattia di larga diffusione ma in Italia si nota un deficit non solo sanitario ma di natura democratica in quanto si va a ledere o non riconoscere i diritti fondamentali di un cittadino. 
Eppure in Italia anzichè interessarsi del riconoscimento della Malattia da Ipersensibilità Chimica, le Camere del nostro Parlamento si occupano di ben altro: dei disegni di legge che cercano di intervenire sul settore del gioco, per esempio e sulla lotta alla LUDOPATIA. (sic!)
Su questo tema , e non sulla M.I.C. è infatti attualmente in discussione da parte della XII Commissione permanente Igiene e Sanità di Palazzo Madama il disegno di legge presentato dalla senatrice del PD Emanuela Baio, proponente "misure a sostegno di interventi CONTRO LE DIPENDENZE COMPORTAMENTALI E IL GIOCO PATOLOGICO".
"Auspico e mi impegno affinchè in tempi brevi si possa legiferare.Tuttavia - afferma la senatrice Baio - per una completezza della materia e per riuscire ad affrontare tutte le criticità connesse, sarebbe opportuno incardinare e quindi procedere a un esame congiunto del ddl della collega Colomba Mongiello che si occupa della prevenzione e il presidente della Commissione Finanze si è espresso positivamente in questo senso.Posso dire di aver trovato l'appoggio di diversi colleghi e dello stesso viceministro al Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, professor Ferruccio Fazio "( quello, per intenderci, dello scandalo sui vaccini per la presunta pandemia da influenza suina).
TANTO CLAMORE PER LA LUDOPATIA ED ANCORA UN NULLA DI FATTO PER IL RICONOSCIMENTO LEGISLATIVO DELLA S.C.M. tra le malattie rare?
Tutto questo è vergognoso !
Il nostro Legislatore ignora le effettive priorità !!! Per questo:
Visto che la MCS è riconosciuta negli Stati Uniti dalla legge federale per la disabilità dalle agenzie federali - come l'Environmental Protection Agency, lo U.S. Housing and Urban Development, la Social Security Administration - e da molte amministrazioni locali;

Visto che la MCS è riconosciuta da Agenzie del Governo Federale e Provinciale del Canada; 

Visto che la MCS è classificata dalla Germania dal 1998 nell'International Code of Diseases con il codice T 78,4 nel Capitolo 19 (Lesioni, avvelenamenti ed altre conseguenze determinate da cause esterne) e nella Sezione T66-T78 (Altri e non meglio precisati danni da fattori esterni);

Visto che il Ministero del Welfare e del Lavoro tedesco, che aveva classificato la MCS nell'elenco delle invalidità motorie (in quanto paragonabile a queste per l'impossibilità dei malati di muoversi), ha tolto la descrizione della malattia come psicosomatica (di origine psicologica/psichiatrica), mettendo fine alla discriminazione di questa patologia ambientale; 

Visto che il Ministero della Salute, del Lavoro e della Previdenza Sociale e il Ministero dell'Economia, del Commercio e dell'Industria del Giappone, che da anni già riconosceva la Sindrome dell'Edificio Malato - analoga alla MCS, ha annunciato inserire la MCS dall'ottobre 2009 nella lista delle patologie coperte dalla assicurazione del servizio sanitario nazionale; 

Visto che in Italia manca una legge quadro che equipari i diritti dei malati ambientali (non solo di MCS, ma anche di Sindrome da Stanchezza Cronica, di Elettrosensibilità, di Fibromialgia, di Sindrome dell'Edificio Malato, ecc.) a quelli di qualsiasi altra forma di disabilità in termini di tutela del lavoro, del diritto alle cure, di diritto ad una casa sicura?, ecc.; chiadiamo con forza che vengano messe in discussione con la massima urgenza le sei proposte di legge d'iniziativa di parlamentari della Camera (N. 1621 il 5 agosto 2008, N. 1654 del 18 settembre 2008, N. 1667 del 18 settembre 2008, N. 2287 del 12 marzo 2009) e del Senato (N. S.1019 del 17 settembre 2008, N. 1165 del 28 ottobre 2008) per il riconoscimento della MCS come malattia sociale, utilizzando il Consenso Internazionale del 1999 come parametro per le diagnosi, come avviene in tutto il mondo. 
E nessuno si permetta più di dire che la M.C.S. non esiste, adesso ci sono le prove e le controprove.Quello che occorre , prima di leggi sulla ludopatia, è che anche i malati di M.C.S. devono avere anche in Italia il diritto all'assistenza medica ! (Rosanna Carpentieri)

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